Na última sexta-feira (29), a enfermaria do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) celebrou a alta hospitalar de Sofia, de um ano. Ela estava em tratamento após ser diagnosticada com leucinose, uma doença genética rara do metabolismo.
Pela primeira vez, ela deixa o hospital em condições de saúde estáveis para ir para casa, no município de Jaguaruana. Sua mãe é Conceição Silva, de 33 anos.
Durante o tratamento, a mãe de Sofia construiu vínculos tanto com os profissionais do hospital, quanto com outras mães que dividiam a mesma rotina de cuidado. “No meio das conversas e trocas de experiências diárias, a gente se fortalecia. Desenvolvi uma relação muito bonita aqui no Hias”, contou.
“Estou muito feliz em ir embora para junto dos meus outros dois filhos, que já nos esperam. Eu sonhava todos os dias com esse momento de voltar para casa com minha filha. A trajetória da minha família é de muita vitória”, comemorou Conceição.
O caso de Sofia exigiu internações prolongadas, monitoramento intensivo, dieta restrita e acompanhamento de várias especialidades.
O pediatra François Ponte explica que a leucinose, também conhecida como Doença da Urina de Xarope de Bordo (MSUD), é um “erro inato do metabolismo que impede o organismo de processar corretamente aminoácidos presentes nas proteínas da alimentação”.
“Quando acumulados no sangue, podem causar lesões neurológicas e risco de vida se não tratados precocemente. Hoje, ela apresenta uma condição estável: está livre de crises convulsivas recentes, respira sem necessidade de suporte avançado e se alimenta com dieta especial isenta de proteínas naturais”, detalhou.
Para François, a alta simboliza um reflexo de um trabalho conjunto, destacando a resistência da mãe e da filha. “Apesar das longas internações, a mãe esteve sempre presente, aprendendo cada detalhe do cuidado e transmitindo coragem. A história da Sofia mostra como ciência, dedicação da equipe e amor da família podem transformar vidas”, completou.
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